پس از تشخیص سرطان سینه، زندگی آلیسون دستخوش تغییری ناگهانی و عمیق شد. او که مادری پرمشغله و فعال با دو فرزند کوچک بود و به‌صورت تمام‌وقت در مؤسسه ملی سرطان آمریکا کار می‌کرد، ناگهان وارد مسیر پیچیده درمان، بهبودی و درک تازه‌ای از زندگی پس از سرطان شد. در ادامه، آلیسون با کلامی صمیمی روایت می‌کند که چگونه این مسیر را پیمود، چگونه با حمایت اطرافیانش توانست بر سختی‌ها غلبه کند و چطور خود را با شرایط جدید زندگی پس از تشخیص بیماری وفق داد.
توجه: این مطلب روایت‌گر تجربه واقعی یک شخص از ابتلا به بیماری می‌باشد که توسط گومگ ترجمه شده است. اگر شما هم تجربه‌ای در زمینه ابتلا به بیماری‌ها (هر بیماری دیگری) دارید که فکر می‌کنید انتشار آن می‌تواند به دیگران کمک کند، لطفا از طریق صفحه تماس با ما یا بخش نظرات همین مطلب، آن را برای ما ارسال کنید.
قبل از تشخیص سرطان، زندگی شما چگونه می‌گذشت؟
پیش از آن‌که متوجه بیماری‌ام شوم، احساس سلامت و قدرت فوق‌العاده‌ای داشتم؛ معمولاً ۶ روز در هفته ورزش می‌کردم. زندگی من در تعادلی میان مادری برای دو فرزند ۱ و ۳ ساله‌ام و کار تمام‌وقت در مرکز ایمونو-آنکولوژی وابسته به موسسه ملی سرطان می‌گذشت. سرگرمی‌هایم هم کارهای هنری شاد و شلوغ با بچه‌ها، شیرینی‌پزی، تمرینات ورزشی، باغبانی و دورهمی‌های شام با دوستانم بود.
چگونه متوجه بیماری‌تان شدید؟
در دوران شیردهی به پسرم متوجه توده‌ای در سینه‌ام شدم. در ابتدا امیدوار بودم که یک عارضه خوش‌خیم باشد، اما متأسفانه پس از انجام نمونه‌برداری (بیوپسی)، تلخ‌ترین ترسم به حقیقت پیوست.
آیا زندگی شما بلافاصله پس از تشخیص تغییر کرد؟ چگونه؟
بله، زندگی‌ام فوراً زیر و رو شد. احساس می‌کردم زیر بار سنگین این خبر خرد شده‌ام، اما اطرافیان و همسایگانمان بی‌درنگ به کمکمان آمدند. خانواده‌ام با عشق و دلسوزی برنامه‌ای تنظیم کردند تا هر هفته یک نفر پیش ما بماند و در نگهداری از بچه‌ها، پخت‌وپز و کارهای خانه به ما کمک کند. البته مثل هر مادری، تمام ذهن و فکرم درگیر این بود که چگونه بچه‌های کوچکم را از این مرحله سخت عبور دهم.
آیا دچار عوارض جانبی شدید؟ آیا این عوارض همچنان ادامه دارند؟
من دچار عوارض داروی استروئید (کورتون) از جمله بی‌خوابی شدم. بعد از تمام شدن شیمی‌درمانی، به‌طور غیرمنتظره‌ای مجبور شدم چند ماه استروئید مصرف کنم تا التهاب اطراف قلبم کاهش یابد؛ عارضه جانبی نادری که بر اثر ایمنی‌درمانی (ایمونوترپی) ایجاد شده بود. استروئیدها انرژی و اشتهایم را بالا می‌بردند اما خواب شبانه را از من می‌گرفتند. هنوز هم خشکی چشم و پوست دارم، اما خوشبختانه یاد گرفته‌ام با داروها و پمادهای موضعی آن را مدیریت کنم.
پس از تشخیص بیماری، چه کسانی همراه و حامی شما بودند؟
با این‌که در ایالت مریلند ساکن بودیم و خانواده و دوستانمان در ایالت‌های دیگر زندگی می‌کردند، اما بلافاصله پای کار آمدند. اعضای خانواده برنامه‌های زندگی‌شان را برهم زدند تا کنار ما باشند؛ حتی عمه‌ام هر هفته کارت‌های انگیزه‌بخش می‌فرستاد تا روحیه مرا بالا ببرد. همچنین شانس این را داشتم که پس از نقل‌مکان به مریلند، دوستان صمیمی و مهربانی از میان مادران دیگر پیدا کنم؛ آن‌ها با سرزدن‌های مداوم، نوبت‌بندی برای پخت غذا و فرستادن هدیه، در تمام طول درمان مرا همراهی کردند و نگذاشتند احساس تنهایی کنم.
همکارانم در مؤسسه ملی سرطان آمریکا نیز سخاوتمندانه از مرخصی‌های خود در قالب «برنامه بانک مرخصی» به من اهدا کردند. این کار به من اجازه داد در روزهایی که ایمنی بدنم پایین بود و همچنین در دوران نقاهت پس از جراحی، با خیال راحت در خانه کنار خانواده‌ام بمانم. هرچه از خوب بودن این برنامه بگویم کم است؛ در بحرانی‌ترین زمان، آرامش خاطر و ثبات را به خانواده ما هدیه داد.
چه چیزهایی در طول این مسیر بیشترین کمک را به شما کرد؟
کارهای زیادی به من انرژی می‌داد؛ فعال بودن در روزهایی که حالم خوب بود، صحبت با دوستان، خوردن غذاهای مورد علاقه‌ام و پیاده‌روی زیر نور خورشید. اما جمله‌ای بود که همیشه ملکه ذهنم می‌کردم:
«این فقط یک فصل از زندگی است، نه تمام داستان.»
این جمله به من یادآوری می‌کرد که اگرچه سرطان مرا تغییر داده، اما تعریف‌کننده هویت من نیست. همین باور باعث شد در طول درمان تاب‌آور باشم و به زندگی پس از بیماری امیدوار بمانم. این تجربه باعث شد تلاش کنم مادری حاضرتر و صبورتر، پرستاری دلسوزتر و دوستی بهتر باشم و از هر فرصتی برای شادی استفاده کنم.
آیا در تجربه مواجهه با کادر درمان و سیستم پزشکی، نکته خاصی (مثبت یا منفی) توجحتان را جلب کرد؟
تجربه سرطان به عنوان یک «بیمار» -نه به عنوان یک کادر درمان- نگاه مرا به سیستم سلامت کاملاً تغییر داد. متوجه شدم کارهای ساده‌ای مثل معرفی خود و توضیح دادن نقشِ کاری‌مان، چقدر می‌تواند بر بیماری که با نگرانی منتظر مرحله بعدی درمان است آرامش‌بخش باشد.
به یاد می‌آورم زمانی که به عنوان پرستار متخصص، بیوپسی (نمونه‌برداری) مغز استخوان را یاد می‌گرفتم، هر عمل برایم یک فرصت هیجان‌انگیز جهت تقویت مهارت‌هایم بود. اما وقتی خودم روی تخت نمونه‌برداری قرار گرفتم، تازه فهمیدم این فرایند چقدر ترسناک است و چقدر می‌تواند زندگی فرد را تحت تأثیر قرار دهد. این تجربه به من اثبات کرد چقدر حیاتی است که بیمار را قدم به قدم -قبل، حین و بعد از عمل- راهنمایی کنیم تا استرس و درد او کاهش یابد.
از زمانی که سرطان را شکست داده‌اید، زندگی‌تان چه تغییری کرده است؟
اوایل تشخیص، وحشت داشتم که زندگی‌ام دستخوش تغییرات ناگوار شود و دیگر نتوانم به شرایط «عادی» برگردم. اما حالا فهمیده‌ام که بازگشت به آن نسخه قبلی خودم غیرممکن است و این حقیقت را پذیرفته‌ام. من رشد کرده‌ام و اکنون قدر لحظات حضور در کنار فرزندانم، ارتباط عمیق با دیگران و مراقبت از سلامت بدنم را بسیار بیشتر می‌دانم. حالا جرأت پیدا کرده‌ام تصمیمات جسورانه‌تری بگیرم که قبلاً از آن‌ها می‌ترسیدم؛ چرا که می‌دانم عمر طولانی تضمین‌شده نیست، اما می‌توانیم انتخاب کنیم که از هر لحظه‌مان نهایت استفاده را ببریم.
آیا به دلیل این بیماری تغییراتی در سبک زندگی خود ایجاد کردید؟
بله، به‌خصوص پس از تشخیص ابتلا به میوکاردیت (التهاب قلب) ناشی از داروهای ایمنی‌درمانی، تصمیمات آگاهانه‌ای برای کاهش التهاب در بدنم گرفتم. ورزش‌های سنگین کاردیو را با یوگا تعویض کردم، نوشیدن روزانه چای سبز را آغاز کردم و متعهد شدم که هر روزم را با هدف‌گذاری و ذهن‌آگاهی شروع کنم.
هدف یا اولویت بعدی شما چیست؟
هدف من ایجاد فضایی برای افرادی است که در مرحله حساسِ پس از اتمام درمان و ورود به دوران بقا و بازتوانی قرار دارند. احساس می‌کنم بعد از پایان درمان‌های فعال سرطان، یک خلأ مراقبتی وجود دارد. درمان‌های آنکولوژی روی تشخیص و مهار بیماری تمرکز دارند، اما نجات‌یافتگان ممکن است با تغییرات جسمی، عاطفی و روانی تنها بمانند و دچار سردرگمی شوند.
من می‌خواهم این خلأ را از طریق ارائه حمایت‌های تخصصی، ارتباطات جامعه‌محور و منابع کاربردی پر کنم. امیدوارم فضایی بسازم که در آن مبتلایان سابق بتوانند وضعیت خود را ارزیابی کنند، در تغییرات شغلی راهنمایی شوند، از خدمات ارجاع پزشکی استفاده کنند و با ترس از بازگشت بیماری و عوارض بلندمدت آن مقابله نمایند.
چه نکته یا توصیه‌ای وجود دارد که فکر می‌کنید دانستن آن برای سایر بیماران و عزیزانشان مهم است؟
می‌خواهم به همه کسانی که این مسیر را طی می‌کنند بگویم: اوضاع بهتر می‌شود. شیمی‌درمانی بسیار سخت است و احساس می‌کنید در مه سنگینی زندگی می‌کنید، اما تک‌تک آن روزهای سخت ارزشش را داشت؛ چرا که امروز می‌توانم لحظات باارزشی را در کنار فرزندان و خانواده‌ام سپری کنم.
آیا نکته دیگری از تجربه خود یا مراقبت از بیماران هست که بخواهید به اشتراک بگذارید؟
در طول ۱۶ جلسه شیمی‌درمانی، کسی جمله‌ای به من گفت که نگاهم را تغییر داد: «تو داری تمام تلاشت را می‌کنی.»
به عنوان مادری که عادت کرده بود هم‌زمان ده‌ها کار را انجام دهد، هیچ‌وقت احساس نمی‌کردم که به اندازه کافی تلاش می‌کنم. کند کردن سرعت زندگی و پذیرش کمک دیگران برایم چالش‌برانگیز بود، اما یادآوری آن جملات باعث شد بار گناه را از روی دوشم بردارم و بر «زندگی کردن» تمرکز کنم. همچنین می‌خواهم بگویم که مسیر درمان سرطان برای هر کس متفاوت است و زندگی به خاطر این بیماری متوقف نمی‌شود؛ این واقعیت گاهی دردناک است و گاهی یک برکت بزرگ.
